頑張るみなさんの嬉しいお知らせ(難病回復例)

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【皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症】


皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症の36歳女性


33歳の時に甲状腺機能低下気味 レイノー現象が現れました。


34歳の時には凄く疲れやすくなったそうです。


そして、翌年に背中、上腕部、大腿部、臀部、嚥下筋にかなりの痛みが生じはじめて
36歳で多発性筋炎、その合併症の間質性肺炎を発症し入院となりました。


その時のCK値(筋肉細胞が壊れる値)が7575(基準値は200以内)とかなりのスピードで筋肉が壊れる状態でした。


そして、ステロイド治療が始まり、50mg服用が開始され半年後に退院

そして、2016年11月に当センターへ面談に来られました。


その当時、ステロイドの量は12mg、それ以外にも甲状腺のチラージン、間質性肺炎のバクタなど複数の薬を服用している状態でした。


食事改善、七葉純茶、温灸などでデトックスを行いブツブツとした発疹が体のあちこちに出始めました。


面談当時に高かったコレステロールや中性脂肪も徐々に上がり始めました。


CK値は退院時の30台をキープした状態での減薬はうまく進み、2017年7月にはステロイド断薬に成功しました。


ステロイドで抑えられていた体内毒素が、減薬が進むにつれてデトックスされていき、甲状腺機能の値もチラージンなしで正常に近づいています。


この方の素晴らしいところは、主治医に断薬の意志や健康体へ戻りたい思いををきちんと伝え、その協力を得ながら断薬できたことです。


闘病に関わる人が「応援したい、力になりたい」と思ったのは


治りたい思いや、治るための意志、考えを真正面から伝えたからだと思います。


人を頼るのではなく、自分の考えや思いを伝えることで、治るために必要な人たちを味方にできたこと


そのことが、治癒へと繋がったんだと思います。


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【皮膚筋炎】


皮膚筋炎の5歳の男の子


運動会で走るのが遅いことが気になり検査をされました。


ベッカー型筋ジストロフィーまたは脊髄性筋萎縮症のIII型の可能性が高いとのことでした。


2016年3月に面談に来られ、当時の症状は


足首が硬くすぐに疲れる、しびれ、痛みで歩行困難、体重減少など筋肉疾患の症状が出ていました。


なかなか病名が確定せず、筋生検の結果、皮膚筋炎だということが分かりました。


近年、CK上昇があまり見られないにも関わらず症状が強い筋炎が増えているようです。


その為、病名が確定し辛いケースがあるようです。


医師からはステロイド服用の提案がありましが


CKの値が315と比較的低かったこともあり


飲まないことを決意し食事改善などを行い様子をみることになりました。


すると、その後CK値は徐々に下がり


2016年5月にはCK217


2016年6月にはCK136


2016年10月にはCK77


その後、半年以上経った今も数値が上昇することなく筋力も徐々に回復されています。


良くなる過程で、便通が良くなったり、唾液量が増えたりと


体がクリーンになっていき、本来の機能を取り戻しながらの回復でした。


以前のような疲れや痛みなどもなく、今年、無事に小学校へ入学されました。


元気に楽しい小学校生活を送られているとのことで、本当に良かったと思います。


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【痙攣重積型二相性急性脳症の重度後遺症】


痙攣重積型二相性急性脳症の重度後遺症の2歳の女の子


数度の熱性痙攣で重度の後遺症が残ってしまい


運動機能、視覚機能がダメージを受けて目が見えなくなってしまいました。


ご両親が献身的な努力を続ける中で昨年の11月に相談に来られました。


辛いながらも、笑顔で前向きに進もうとしているお母さんの姿が凄く印象に残っています。


その後、便通が良くなり、痰や目やになどの排毒が始まり


また、鍼灸やリハビリなどを続けておられます。


そして、今年の2月に測定不能だった視力が3月には見えるようになってきています。


自宅の枕の柄が見えていたり、畳んでいる洗濯物のエプロンが分かったり


車の椅子ポケットに入っているうちわが見えていたりと驚く毎日だとのことです。


運動機能の方は手がうまく使えるようになっていて、寝返りも出来るようになったそうです。


そのような報告を受けて


「諦めない気持ち」と「体が持つ修復機能の素晴らしさ」を強く感じます。


西洋医学では「重度の後遺症」で片付けられてしまいます。


しかし、人の体は怪我をしても自然と治るように、修復機能が備わっています。


それを最大限に活かす努力を行うことで、体はそれに応えてくれるんだと思います。


また、どんなに辛い状況に陥ったとしても、その現実をしっかりと受け止めて


前に進もうとする気持ちが、このような結果に繋がるのだと思います。


私も娘が難病という経験をしているので、親の辛さが痛いほど分かります。


私たち親子と同じような長い道のりになるとは思いますが


お友達と一緒に遊べる日が必ず来ると信じています。


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【筋強直性ジストロフィー】


筋強直性ジストロフィー、52歳の女性です。


面談に来られたのが今年の5月


旦那さん付き添いで、杖をついて来られました。


この数年で急速に状態が悪くなったそうです。


以前の食事内容と比べて大きな食事改善になりましたが


2015年11月の時点での血液検査で


CK:342 クレアチニン:0.39 総コレステロール:322


2016年11月の時点での血液検査で


CK:149 クレアチニン:0.41 総コレステロール:229


一年間で全ての数値が改善しました。


急速に進行していた症状も8月の時点で進行がとまり


現在は、外出時に持って出た杖をあちこちで忘れて歩いていることがあるそうです。


無意識に杖への依存度がなくなっていてるのは、体が力を取り戻しているからでしょう。


暖かくなる来年の春頃には、杖なしで外出できるようになっている気がします。


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【筋強直性筋ジストロフィー】


筋強直性筋ジストロフィー、24歳の女性です。


緩やかに進行する筋ジストロフィーなのですが


22歳の時点で指先に力が入りにくくなり


両手、肩、首の筋肉が落ちて細くなってきたそうです。


また、睡眠時無呼吸症の症状が出ていました。


昨年の12月から私のブログを見ながら食事改善をされていて


3ヵ月後の今年の2月に相談に来られました。


その3ヶ月間に睡眠時無呼吸症は治まり、筋肉の症状も少し緩和されたそうです。


相談に来られた今年の2月の時点でCK値は376


その後、食事改善を強化し、七葉純茶、仕事や生活面の見直しを行われました。


最初の頃はメンタル的な相談が多かったのですが、生活面を見直すことで


ストレスは大きく減っていきました。


面談の1週間後には便や尿の回数が増え、耳や肩に好転反応がみられました。


1ヶ月後、排毒による体重減少があり、体の冷えはなくなりました。


また、大量便が1週間ほど続き、体温は36.7℃と上がっていきました。


面談から2ヶ月、オデコににきびが出来はじめ、尿や便以外での排毒と思われる症状が出てきました。


6月の時点でCK値は239まで落ち


11月の時点では、149(正常値)まで下がり

2017年8月には、86と基準値の真ん中です。


医師からは「前より腕の力が強くなっているね」と言われたそうです。


散歩時の足のツッパリがなくなり、車のロックが開けれるようになっています。

小走りで犬の散歩が出来たり、外出しても翌日は疲れなくなっているそうです。

立ったり座ったりも以前と比べると、かなりスムーズに出来ているとのことです。


素直な女性で、うまくストレスを回避し生活の見直しができたこと


また、食事面を工夫しながら努力されたこと


運動面でも無理ない程度に楽しみながら進めていること


これらがこの成果に繋がっていると思います。


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【二相性急性脳症(興奮毒性型)の後遺症による、運動機能や知能面の遅れ】


今年の10月に電話相談があった方から中間報告メールがきました。


2歳半の娘さんが「二相性急性脳症(興奮毒性型)の後遺症による運動機能や知能面の遅れ」ということでの相談でした。


1歳3ヶ月の時に38.5度の発熱から急性脳症発症し入院。


気管挿管、抗痙攣剤(イソゾール)、体温コントロール、高浸透圧療法、上体挙上の対処療法を6日間行い2ヶ月後に退院されました。


発症前に出来ていた歩行が出来なくなり、首も座らなくなったそうです。


退院後、リハビリを行い、着々と回復し手をつなげば歩行可になっておられました。


MRIでの萎縮も1年後には正常とまではいかずもかなり戻っていたようです。


しかし、2歳4か月の時点で、発達年齢は11ヶ月。


この大きな遅れを取り戻したい。


同じ年齢の子と同じようなことをさせてあげたい。


そんな想いからの相談でした。


以下、先日いただいたメールから抜粋です。※ご本人に了解を得ての公開です。
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今日は途中経過のご報告です!


こちらを知り食事改善し始めたのが9/20、七葉緑茶や自然耕米をとりいれだしたのが10月初め


まだ1ヶ月半なのですが、知能面、運動面がとても伸びました。


食べたあとの食器を1つずつキッチンに持っていったり


小さいゴミを片付けたりといったお手伝いを急にするようになったり


いつの間にか保育園で習った「気をつけ!」を出来るようになったり


言葉も、それまではママやおいしーなどでしたが


他の言葉も真似ようとする様子が見られるようになりました。


お姉ちゃんとの関わりをみていても、全然違ってきました。


遊びにきた近所のお友達も「なんか、お姉ちゃんになったね」と子供がみてわかるほどです。


運動面では家の中を歩く量が増えました。


保育園の先生も「10月からなんだか急に伸びましたよね」と言ってくださいました。


鼻水や咳がでると必ず熱が出ていたのが、ここ2回ひいた風邪では熱もなく、元気食欲いっぱいです。


私は3kgも痩せ、主人も以前からずっとでていた蕁麻疹がとても軽くなりました。


前はリンデロンという薬を飲まないと痒くて痒くて、、、だったのが、もうだいぶ飲んでないそうで


実際蕁麻疹が出るのもたまにで、少しでるくらいです。


これからも楽しくやっていきます!
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子を想う気持ちは、もちろんですが


希望を叶えようとするお母さんの行動が結果に繋がっているのだと思います。


同じ現状を突きつけられても、望みを捨てず希望を持ち


行動するかどうかで未来は変わるんだなぁと改めて感じます。


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【視神経脊髄炎】


今年の2月に面談をした視神経脊髄炎の33歳女性


その1年前に嘔吐めまい、ふらつき、歩行困難からMRI検査にて病巣が見つかりました。


ステロイドパルス治療後


ブレドニン(ステロイド)40mg 


プログラフ(免疫抑制剤)5mgからスタートしたそうです。


面談に来られた時は


ブレドニン15mg 


プログラフ(免疫抑制剤)3mgでした。


その時の血液検査結果で気になったのが


血糖値:186(基準値:55~109)


総コレステロール:283(基準値:130~219)


自律神経バランス:Lyinpo20.7(交感神経優位)


そこから、食事改善を行い、七葉純茶を飲み2ヵ月後には


血糖値:113(73ダウン/基準値:55~109)


総コレステロール:230(50ダウン/基準値:130~219)


その1ヵ月後には


自律神経バランス:Lyinpo31、たいへん良い精神状態に近づいています。


今年の2月に面談に来られてから、数ヶ月しか経っていないのにも関わらず


ブレドニン15mgから2mgに減薬


プログラフ3mgは断薬に成功


血液の状態もドロドロからサラサラに変化していました。


その後、8月に断薬し、今では元気で明るいお母さんになられています。


ずっとメールや電話でやりとりをして


2月当時は神経過敏で落ち着きのない精神状態でしたが


今は別人のように穏やかになっておられます。


この心の状態が身体にとって一番の薬です。


同じ病気の方や難病の方の希望になりたいとブログも始めました。


9月30日に卒業式を行い、相談者、そして難病を卒業しました。

そして、これからは難病の方を支える立場として、当センターと共に活動を始めます。


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【顔面肩甲型筋ジストロフィー】


70代の顔面肩甲型筋ジストロフィーの男性の相談者がいます。


30代から手が上がらない、現在は杖を使って歩いています。


昨年11月に相談を受け、その後は食事療法と七葉純茶を続けています。


今年3月の血液検査でCK値(筋肉細胞の壊れる値)が正常値となり180(昨年11月時点で271)


クレアチニン(筋肉代謝量/筋肉量に比例)も0.53と正常値になりました。


以前は、自律神経が交感神経側に極端に傾いていて11.8%


今年3月の検査では20.2%となり改善されています。


まだ、交感神経優位であることには違いありませんが、正常範囲には入りました。


奥さんが言うには、痩せていた胸のあたりに肉が付きはじめ、体格が良くなってきているとのことです。


まだ、食事改善や七葉純茶を始めて4ヶ月ですが、高齢にも関わらず回復傾向にあることがいえます。


年齢に関係なく、人間の身体は良い方向へ変わることの証明として


他の相談者にとっても希望を与える成果だと感じます。


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作成者:難病克服支援センター